2 de junho - Dia da conscientização sobre a miastenia gravis

Como  devem saber, sou portadora de miastenia gravis (ou miastenia grave), uma doença autoimune pouco conhecida e pouco comum, mas não rara (apesar de muitas vezes ser citada como tal), que causa fraqueza muscular em várias partes do corpo e nos desafia no convívio diário com ela.

Logo no início do blog, postei inúmeros textos sobre a minha convivência com a miastenia, época em que a meta era  me manter viva com o tratamento. 

Escrever me organiza. e isso me ajudou muito naqueles tempos. Ajuda sempre. Que os textos possam ser úteis para outras pessoas também! Estão à disposição.

Hoje vivo uma fase diferente. Em meio aos altos e baixos próprios da miastenia, tento focar sempre na saúde física, mental e espiritual, e na VIDA e tudo o que ela pode nos proporcionar, e lidar com ela - a miastenia - de uma outra forma com que lidava há alguns anos. Nada de ficar pensando em sintomas, remédios, limitações. A vida tem sempre inúmeras alegrias possíveis e gostosas, tem sempre que ter  um sentido, há que se ter um objetivo, um sonho.

Vamos aprendendo com a caminhada, graças a Deus!

Já perdi alguns amigos miastênicos. Em compensação, ganhei alguns outros tantos.

Assim é a vida.

Neste processo, trago comigo uma gratidão inexprimível pelas pessoas que me ajudaram - e ainda ajudam - a trilhar este caminho, a começar pela minha família, passando pelos amigos, médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, pela Segunda Igreja Presbiteriana de BH e gente que vocês nem imaginam o quanto ajuda a gente (muitas vezes, nem eles mesmos).

A doença merece pesquisa.

E conscientização da população, das famílias e dos próprios miastênicos a respeito dela.

Quem é portador desta enfermidade costuma sofrer também discriminação por parte de quem não a conhece, pois muitas vezes parece que somos apenas "preguiçosos", e não que tentamos lidar com um cansaço e fraqueza que flutua durante o dia, a semana, os meses e anos e muitas vezes nos limita.

Meu desejo é que todos aprendamos a focar na saúde, que atinjamos a remissão, que as pesquisas avancem, quer seja nos mecanismos, quer seja nos tratamentos (ambos estão vinculados, obviamente), e que aprendamos a ser felizes, do jeito que for.

Dançar na chuva e aproveitar o sol!

Paula Mendes

02/06/2020

ENTREVISTA

"Miastenia gravis: o que é e como tratar?

O que é?

"A miastenia gravis é uma doença autoimune que atinge as chamadas junções neuromusculares – regiões espalhadas pelo corpo todo onde os neurônios entram em contato com os músculos. É nesses locais que os estímulos nervosos se convertem em contrações dos músculos, através da substância acetilcolina.

“Na miastenia gravis, há uma produção de anticorpos que ataca esses locais. Infelizmente, ainda não se sabe a causa”, informa Marcelo Annes. Dito de outra forma, o próprio organismo agride a tal acetilcolina e atrapalha seu funcionamento.

Com essa área afetada, o corpo deixa de ter controle sobre certas regiões. Cada caso varia, mas olhos, boca, braços, pernas e até pulmões podem ser afetados.

Essa perda do controle muscular também está por trás de fraqueza e cansaço.

Acredita-se que exista uma relação do transtorno com o timo, uma glândula localizada entre os pulmões e à frente do coração que tem um papel no sistema imunológico. Normalmente, o timo vai diminuindo de tamanho com o passar dos anos, mas, nos portadores da miastenia, ele permanece aumentado.

Quais são os sintomas?

A manifestação clínica vai depender do local comprometido e da gravidade. “Mas, em 90% dos casos, a forma é generalizada”, aponta o neurologista.

Os principais sintomas são fraqueza muscular de braços e pernas, queda das pálpebras, visão dupla e dificuldade para falar, mastigar e engolir. “Se o pulmão for atingido, ocorre um quadro mais extremo de insuficiência respiratória, que nessa situação, é chamada de crise miastênica”, complementa Annes.

É importante notar que os sintomas vêm e vão e às vezes até somem graças ao tratamento, como você verá mais adiante. Além disso, uma hora o paciente pode sofrer com fraqueza nos braços, enquanto, em outra, com a queda das pálpebras.

Como o indivíduo nem sempre relaciona os sinais a um problema neuromuscular, o diagnóstico acaba sendo dificultado. Normalmente, não se procura diretamente o neurologista, que é o médico mais preparado para avaliar e realizar o tratamento. Os principais pontos de contato inicial são o oftalmologista ou o otorrinolaringologista.

Quais as pessoas mais afetadas?

A miastenia gravis tem dois picos de incidência: em torno de 20 a 30 anos, principalmente em mulheres e acima dos 60 anos, quando está bem dividida entre os sexos. Estima-se que ela surja na infância em 10% dos casos.

Como dissemos no início, a doença é considerada rara. Segundo Annes, a prevalência varia em torno de 15 a 20 casos para 100 mil habitantes.

 Como é feito o diagnóstico?

Ele se baseia nos sintomas e em alguns exames:

• Eletroneuromiografia: são colocados sensores e eletrodos na pele que estimulam os nervos e registram a atividade dos músculos. “O estímulo repetitivo vai determinar se existe fadiga e a avaliação revela a sensibilidade da fibra muscular”, explica Annes.
• Exames de sangue: os médicos testam a resposta dos anticorpos à acetilcolina. Se eles atacam a substância, é sinal de diagnóstico positivo.
• Tomografia de tórax: o exame de imagem ajuda a identificar se o timo está no seu tamanho normal.

Tem cura?

“É importante reforçar que a miastenia não é degenerativa. Porém, quando o quadro melhora, não consideramos o paciente curado, porque ela pode voltar depois de um tempo”, afirma Annes.

Portanto, cuidados e acompanhamento serão necessários por toda a vida.

A remissão vai depender da eficácia do tratamento e de alguns fatores externos. “Determinados remédios, principalmente certos antibióticos, pioram os sintomas. As alterações hormonais no período menstrual também prejudicam”, informa o neurologista.

Como é o tratamento?

Ele começa sempre com medicamentos inibidores da enzima acetilcolinesterase, que deteriora a acetilcolina. Depois, são receitados corticoides, imunossupressores e anticorpos monoclonais. A receita varia muito para cada um, porém o tratamento segue pela vida toda.

Durante uma crise miastênica – aquela que causa insuficiência respiratória –, é preciso recorrer a aparelhos de ventilação mecânica, que jogam ar para dentro e para fora dos pulmões. Além disso, outros procedimentos podem entrar em cena:

• Tratamento com imunoglobulina: são injetados na veia anticorpos que alteram o sistema imunológico temporariamente.
• Plasmaférese: técnica que filtra parte do sangue para retirar elementos que possam estar causando a doença.

Caso tenha sido abalado, o timo deve ser retirado cirurgicamente."

Entrevista realizada por Maria Tereza Santos - Atualizado em 28 nov 2019, 17h57 - Publicado em 31 jan 2019, com Dr. Marcelo Annes, neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo.